Actualmente, en Latinoamérica al menos 57.000 personas viven con hemofilia; su diagnóstico temprano es fundamental para garantizar una buena calidad de vida al paciente mediante tratamientos cada vez más efectivos. Además, se estima que 1 de cada 10.000 personas nace con el padecimiento.
Solo el 56 % de pacientes con hemofilia en América Latina están diagnosticados, por lo que es necesario mejorar los registros de las personas que padecen esta enfermedad para que puedan tener mejor acceso a los tratamientos.
En la región la gran mayoría de pacientes diagnosticados no tiene un acceso al tratamiento y 20 % de los que ya cuentan con un diagnóstico acaparan los tratamientos.
Actualmente el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o inclusive carecen de este en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incrementar el riesgo de morir a edades tempranas.
La WFH trabaja en un plan a 5 años donde los principales retos y objetivos son contar con un registro certero de pacientes (se estima que 1 de cada 10.000 personas nace con el padecimiento) y que todas las personas del mundo reciban tratamientos adecuados, ya que también comentó que la fabricación de estos fármacos a veces se ve reducida y acaparada por unos cuantos.
En América Latina, México ocupa el segundo lugar de prevalencia con un estimado de 4.527 pacientes, seguida de Brasil, quien reporta la mayor incidencia con 10.065 pacientes.
En México no existen estudios de escala nacional que determinen la carga económica de la hemofilia. Sin embargo, esta información podría contribuir a hacer más eficiente la asignación de recursos públicos para la atención de los pacientes con esta condición.
Frecuencia de Hemofilia en América Latina:
Fuente: Hemofiia en América Latina. Jaime García y cols, “Hemofilia•, Gaceta médica de México, 2013. Adaptado de WFH Global Survey 2010 (diciembre 2011).
En cuanto al tratamiento, la profilaxis en el tratamiento de la hemofilia ha sido crucial en la mejoría del pronóstico y calidad de vida en las personas con hemofilia.
A pesar de ello, no está globalmente implementado y no ha sido ejecutado satisfactoriamente en Latinoamérica, donde es difícil evaluar la situación, y el manejo de las personas con hemofilia no se ajusta a los estándares ideales.
Las proporciones de casos de hemofilia A reportados fueron entre 75 y 90% y entre 10 y 25%, los de hemofilia B.
La hemofilia grave representó entre el 26 y el 55% de los casos. Un alto porcentaje de personas con hemofilia tiene artropatía hemofílica.
La atención de las personas con hemofilia varía en cada país, sólo se cubre entre el 50 y 60% del tratamiento, que es a demanda en el 85 a 95% de los casos. Sólo 5 a 15% reciben profilaxis, la mayoría secundaria. Pocos países tienen programa nacional o registros homogéneos.
En conclusión para la región, se recomienda: establecimiento de un registro latinoamericano unificado; estudios prospectivos de costo efectividad y evaluación de criterios en profilaxis secundaria; estudios comparativos de calidad de vida, individualización del tratamiento e implementación de la profilaxis en forma global en Latinoamérica.
