Historias Reales

Paola Nuñez y Jorge Jara, los padres de Camilo Jara; pasaron la mayor parte de la infancia de su hijo buscando una manera de ayudarle en su condición de hemofilia severa.

La Sociedad Chilena de hemofilia mencionó que “Como la gran mayoría de las personas que tienen hemofilia A severa, Camilo fue diagnosticado a muy temprana edad. Tenía dos meses de vida cuando se confirmó la noticia a sus padres: hemofilia A severa, algo que no fue ninguna sorpresa, pues también como muchos otros casos, la hemofilia era una invitada de piedra antigua en la familia.

Con las primeras vacunas, vinieron los primeros hematomas, algo también muy común entre todos los pacientes con hemofilia severa. Pero aquí se comienzan a acabar las similitudes, porque Camilo a raíz de los enormes hematomas que desarrollaba fue sometido a un muy temprano tratamiento con factor VIII, terapia que rápidamente comenzó a rechazar. Temiendo lo peor, se le efectúa una prueba de detección de inhibidores (APTT), revelando el escenario más temido para un paciente con hemofilia, la presencia de anticuerpos que neutralizaban la acción del factor. Apenas tenía 6 meses de edad.”

Su madre cuenta que su salud era extremadamente delicada, con frecuentes hemartrosis en codos, tobillos y especialmente rodillas, donde desarrolló dolorosas artropatías. En pocas palabras, tuvo sangramientos prácticamente en todo lugar imaginable.

En medio de un altibajo de sangrados, dolor y tratamientos fallidos para el caso específico de Camilo Jara, sus padres nunca se rindieron. Fue en el 2018, después de que su madre buscó todas las opciones posibles, que encontró un tratamiento subcutáneo que cambiaría la vida de su hijo.

Hoy ella dice “A mi hijo le cambió la vida 100%, ahora tiene cero sangrados. Todo lo que antes no podía hacer, saltar en cama elástica, meterse a una piscina, todo lo puede hacer”.

Conoce cómo le cambió la vida a Camilo:

 

“Entrenaba en la Universidad e iba a las profilaxis. Siempre tenía que estar bajo ese control”.

Isaac Hernández Brenes, de 27 años, es un paciente con hemofilia A moderada. Empezó en la natación como un medio de terapia, pero esto se convirtió en una gran pasión para él, a tal punto que incursionó en la modalidad de aguas abiertas y ha participado en varios torneos a nivel nacional. Para él lo importante no es alcanzar los primeros lugares, sino saber que está superando los miedos y que se reta a sí mismo en cada competencia, ya sea en la piscina o en el mar.

Isaac también es susceptible a hemorragias y artrosis severa en su rodilla derecha. Pero gracias a la profilaxis y su actitud positiva su vida es una gran inspiración para muchos otros.

La natación como terapia

“Para mí es una de las mejores decisiones que he tomado ha sido meterme a natación. Empecé a nadar mucho más fluido, mucho más rápido, hasta un punto en que uno de mis entrenadores me invitó a formar parte del equipo de natación donde compiten en piscinas”, nos contó Isaac.

Su hematólogo lo instó a que lo intentara, para demostrarse qué tan fuerte podía ser.

“Si algo me ha enseñado el deporte es la parte de disciplina, resiliencia. En el momento en que tomé la decisión, me metí al equipo [de natación] y ya los entrenamientos eran muy diferentes. Entrenaba en la Universidad e iba a las profilaxis. Siempre tenía que estar bajo ese control”.

Cuando le tocaba competir, Isaac se asesoraba de la mejor manera con sus médicos. Seguía al pie de la letra las indicaciones, como colocarse el factor y realizarse su profilaxis.

El antes de la profilaxis y la natación

Aun cuando le dio miedo intentar algo nuevo en un principio, en especial con un historial médico doloroso y difícil, este joven tuvo la valentía de atreverse a pensar una vida distinta.

Cuando Isaac aún no tenía un diagnóstico, vivió situaciones médicas adversas. Una de ellas fue con una cirugía de extracción de amígdalas y adenoides, en la que su madre, Vilma Brenes, notó cuando visitó a su hijo en la sala de recuperación que la almohada donde se recostada Isaac estaba empapada de sangre.

“Le digo yo: “Doctor ¿eso es normal?” y me dice “No, ¿qué está pasando?”. Otra vez lo pasan a cirugía para cauterizar y luego a los 8 días vuelve a tener un sangrado terrible también en sus amígdalas y adenoides y otra vez para emergencias del Hospital Nacional de Niños”, nos dijo Vilma.

Otras dificultades fueron las muelas de leche, cuya cirugía permitió que Isaac fuera valorado, pero no diagnosticado.

Cuando él entra en la etapa escolar, debido a los típicos juegos de escuela, siempre llegaba a la casa con los tobillos inflamados a tal punto que tenía que caminar afirmándose por las paredes.

Nada se comparó al intenso historial de sangrado de su rodilla derecha. El primero fue en el 2008 y todo el sangrado se almacenó en la rodilla. Su diagnóstico fue un esguince de rodilla y el tratamiento fue un yeso en su pierna. Debió acostumbrarse a movilizarse con muletas y a las clases a distancia. En el 2013 tuvo el tercer sangrado.

“Yo amanecí un día con un fuerte dolor de rodilla y por el mismo desconocimiento que existía de cómo tratar la hemofilia. En ese momento estaba muy nulo de información. Yo me dejé pasar ese sangrado. Hasta llegó un punto en el que el dolor y la inflamación eran ya insoportables, entonces tuve que ir a emergencias y de ahí me remitieron a Hematología del Hospital de Cartago, donde se me aplicó el factor ocho como profilaxis”, comentó Isaac.

Vilma Brenes recomienda a los padres que se informen para estar preparados para cualquier evento que pueda surgir y para que los hijos puedan disfrutar del deporte plenamente:

“El factor tiempo es muy importante para que no haya daños en sus articulaciones, si hay algún evento de sangrado y que animen a los muchachos, a los niños a que se puede vivir una vida plena. Que escojan, ojalá, deportes que no sean traumáticos, ni contacto ni alto impacto, pero que hagan algo, porque es importantísimo, eso es terapia mental, eso es ayudarlos a sentirse bien consigo mismos, a tener calidad de vida, a no tener sobrepeso en estos casos. Emocionalmente también les ayuda a montones. Yo abogó por informarse”, dijo la madre de Isaac.

“Muchísimas crisis, muchísimas. Y desde que está en este tratamiento, más nunca, nada nada, eso ha sido la gloria”.

Zachary Merán es madre de Dariel, niño con hemofilia. Ella se dio cuenta que su niño tenía hemofilia cuando él tenía tres meses.

“A él le salieron hematomas. Procedimos a hacerlo sanar, porque yo tengo un hermano que también es hemofílico. Desde ese momento mi vida ha sido un caos con el niño, porque él tiene muchísimas crisis. Ha tenido muchísimos problemas en las articulaciones, en el codo, ha estado cojo, un sinnúmero de cosas, hasta que llegó este medicamento”.

Zachary asegura que el medicamento ha sido lo mejor que le ha podido llegar a su hijo. Lo describe como una bendición que le ha permitido a Dariel tener una vida normal.

“A partir de que le pusieron este nuevo medicamento el niño ha estado como un niño normal. Yo desde ese tiempo [desde que le pusieron el nuevo medicamento] no he sabido de la hemofilia, realmente. El niño tiene su colegio, está hasta practicando deporte y es algo…miren, lo mejor que ha existido”, contó.

Iba dos semanas con su hijo a recibir el medicamento FEIBA. “Y ahí mejoró un poquito la calidad de vida, pero como ahora, no”.

“Él me hacía muchísimas, demasiadas crisis. Vivía muchísimo interno [en el hospital]. Muchísimas crisis, muchísimas. Y desde que está en este tratamiento, más nunca, nada nada, eso ha sido la gloria”.

Zachary desea como madre que todos los hemofílicos pudieran recibir el tratamiento, porque si le cambió la vida a su hijo, seguramente lo hará con todos.

“Él está feliz, porque él siempre ha querido jugar basquetbol. Ese siempre ha sido su deseo. Yo le decía: “No, tú no puedes jugar eso”, y lo tenía con muchísimas limitaciones. Él está feliz, porque él juega su basquetbol, va a su escuela normal, no sufre. Ese niño sufría demasiado, eso era, oiga, un dolor que el niño no dormía, por nada se le hinchaba el codo, las rodillas, él está feliz feliz”.

Con respecto a su hermano, Zachary contó que él pasó muchísimo, porque no existían los avances de medicina que hay actualmente.

“A mí hermano José Luis Vasquez no le han puesto ese medicamento [el de mi hijo]. Era algo traumante, con mi hermano. Yo veía eso, todo lo que mi hermano pasaba, porque a él no se lo descubrieron de una vez. Fue haciéndole estudio y estudio y ahí dieron con la enfermedad”.

Gracias al conocimiento que Zachary ya tenía, por las vivencias de su hermano, pudo manejar mejor la situación de hemofilia de su hijo Dariel.

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“El tendón de la rodilla de mi hijo aflojó, gracias al Señor y gracias a esos medicamentos”

Vanessa Sosa es madre de Ángel Sosa, niño de catorce años con hemofilia. Su historia está llena de altos, bajos y hasta falsas acusaciones de violencia y brujas.

“Cuando mi niño tenía dos meses, empezaron a salirle hematomas en el cuerpo. Yo anduve en muchas clínicas y hospitales aquí en República y los médicos no le encontraron absolutamente nada”.

Vanessa contó que en República Dominicana, cuando un niño tiene un moretón, dicen que se lo está chupando una bruja, que el niño se va a  morir. Esta madre se encomendó a Dios.

“Yo decía: “Pero qué es lo que pasa, si yo lo estoy llevando al médico”. Me dijo incluso una doctora que me iba a llamar a la policía. Me dan ganas de llorar cuando recuerdo todo eso. La doctora decía que yo estaba maltratando al niño, que yo le estaba dando golpes, por todo esos hematomas. Yo le decía que no, que yo tenía diecisiete años cuando lo tuve, pero que nunca lo maltraté”, contó.

“Yo sufrí mucho. Era muy jovencita, con diecisiete años y estaba sola. No tenía apoyo de mi familia, yo sola con mi niño para todo. Tampoco tenía apoyo de su papá. Entonces sufrimos mucho al principio. Mi niño lloraba mucho. Le salían todos hematomas en los ojos especialmente, se le ponían bastante negros, hinchados. Después con el tiempo, desde los tres años en adelante, me fue dando hematoma, una hemartrosis. Le fue creciendo su rodillita, y yo lloraba mucho, decía: “Dios mío, qué voy a hacer con mi hijo así”.

Con el paso del tiempo, a Ángel se le encogió la rodilla, sus tendones y su pierna se puso delgada.

“El tendón no aflojaba, porque yo no podía llevarlo a cada rato al médico cada vez que se me ponía mal, por mi situación económica. Él lloraba mucho, fue creciendo y fue creciendo y a los 6 años todavía padecía de esa rodilla muy mala y grande. A los 9 años mi niño tuvo que empezar a usar muletas y silla de ruedas, porque no aguantaba más. Él gritaba mucho, incluso él, para ir al baño, a todo lado que iba, tenía que usar la muleta. Para ir a la escuela”.

Cuando cumplió diez años, Ángel le preguntó qué hasta cuándo tendría que estar sin mover su pierna. “Yo sufro mucho así, porque yo no puedo correr, no puedo jugar con mis amiguitos”, le decía a Vanessa.

“Yo lloraba mucho y él también y yo decía: “Dios mío, cuándo llegará un medicamento [con el] que mi hijo va a soltar esa muleta, va a aflojar esa rodilla”, porque ya había llegado un momento en el que quería tirar la toalla”.

Vanessa iba a colocar factor ocho, dos veces por semana. Su rutina se vio gratamente interrumpida.

“Dios hizo un milagro y mandó ángeles con este nuevo medicamento que salió ahora”.

Esta madre contó que el doctor le compartió todos los beneficios que los niños que ya usaban ese medicamento, tenían. Ángel comenzó a colocarse el medicamento de forma semanal, luego cada quince días, hasta actualmente, que se lo coloca mensual.

“Mi hijo ha dado un cambio tremendo. Mi niño ya no usa su muleta para nada. El tendón de la rodilla de mi hijo aflojó, gracias al Señor y gracias a esos medicamentos. Mi hijo vive feliz, mi hijo corre para todos lados, incluso hasta se pone a jugar pelota con su hermanito. Ya está yendo a la escuela sin su muleta, gracias a Dios. Hasta la profesora de él se alegró muchísimo cuando lo vio así y sus amiguitos de la escuela, andando sin muletas”.

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Laura Peralta, madre de dos mellizos, uno de ellos con hemofilia, constantemente pensaba en la hemofilia y cómo evitar que su hijo se golpeara.

“Mi rutina, por ejemplo, era dos veces a la semana ir a ponerle el factor [a mi hijo] y era algo que no duraba mucho en su cuerpo. Siempre había que estar cuidándolo en extremo. El 90% de mis pensamientos era todo el tiempo el cuidado de la hemofilia, cualquier golpe, el más mínimo que tú te puedas imaginar”.

El caso de Damián es hemofilia severa. Laura relató las constantes situaciones de estrés que el padecimiento de su hijo conlleva. Los internamientos en los hospitales llegaban hasta los siete días de la semana.

Laura Peralta es madre de mellizos de cuatro años y medio. Uno de ellos, Damián, nació con hemofilia.

“Nosotros lo descubrimos cuando tenía 6 meses. Fue muy duro. Lo descubrimos porque el cuerpo se le llenó de moratones”, nos contó.

Fue un proceso de ir a emergencia a ver qué sucedía, buscando qué era lo que le pasaba a su hijo. Cuando encontró respuestas, su vida cambió.

“Nosotros teníamos una rutina, por eso te digo que el cambio fue 100 %. Mi rutina, por ejemplo, era dos veces a la semana ir a ponerle el factor [a mi hijo] y era algo que no duraba mucho en su cuerpo. Siempre había que estar cuidándolo en extremo. El 90% de mis pensamientos era todo el tiempo el cuidado de la hemofilia, cualquier golpe, el más mínimo que tú te puedas imaginar”.

El caso de Damián es hemofilia severa. Laura relató las constantes situaciones de estrés que el padecimiento de su hijo conlleva. Los internamientos en los hospitales llegaban hasta los siete días de la semana.

“Lo que no se podía resolver con la profilaxis de la semana, que eran los dos factores de la semana, entonces había que ponerle más. Ya ingresado en el hospital, ahí nosotros podríamos durar mínimo tres días, pero siempre eran seis, siete días y más. Entonces la verdad es que nuestra vida era muy complicada, porque realmente había que tener todo este cuidado y siempre pensando que cualquier cosa nos podía llevar también al hospital”.

Los juegos estaban limitados para Damián. Había reglas sobre lo que podía hacer y lo que no, porque cualquier movimiento en falso podía lograr que se lastimara. Pero cuando llegó el medicamento con el que actualmente está, la vida de esta familia cambió para bien.

“La verdad es que fue un shock para todos, porque como que sabíamos que venía algo nuevo, pero no teníamos idea bien. Las madres que nos están hablando, comenzaron a decir todo lo que hacía [el medicamento]. Y era tan increíble, que comenzamos a hacer preguntas de: “Espera, pero ¿Qué significa que ya no va a haber moretones? ¿Ya no va a haber hematomas? O sea, ¿Cómo es que puede jugar fútbol? O sea, es algo como que era imposible pensar”.

Desde entonces, Laura dice que han sido ocho meses increíbles donde el cambio en la calidad de vida de su hijo ha sido una bendición.

“Yo verlo jugar, obviamente con los cuidados, pero no con esta protección extrema. Que si quiere jugar con su hermanito, que si quiere jugar fútbol, que si quiere montar bicicleta. Cuando se cayó la primera vez después que le pusimos el nuevo medicamento y él se raspó un poco y yo estaba como: “Wow, qué va a pasar ahora”, cuando vi que se sanó como cualquier otra herida normal. Yo no lo podía creer”.

Laura trata de expresar la felicidad que le causa que su hijo pueda realizar sus actividades con normalidad.

“Me siento afortunada, porque sé que no todos tienen la posibilidad de tener este medicamento. De ir dos veces a la semana, o más, a ir una vez al mes, y no solo eso, esa vez al mes es diferente, por el tiempo que dura en ellos. Por ejemplo, yo iba el lunes, el miércoles yo estaba evitando que Damián se diera cualquier golpe, porque hacía que pudiera salir cualquier hematoma, para cuidarlo para el jueves o el viernes”.

Damián también comenta que “ya no le salen moretones”, que ahora no tiene que pensar tanto a la hora de hacer las cosas. Y eso es tranquilidad.

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Pocas veces podemos dar tan buenas noticias.

Treinta niños de República Dominicana de escasos recursos que tienen hemofilia y requerían ir al hospital hasta dos veces por semana, para que les inyectaran la proteína y detener los sangrados , ahora solo van una vez al mes y sus padres pueden aplicar el tratamiento de manera subcutánea.

El Doctor Alfred Cruz quien estuvo a cargo del programa de Alto Costo y ahora es Director del Hospital Arturo Grullón, explicó cómo logró obtener el presupuesto necesario para que estos niños tuvieran una mejor calidad de vida y prácticamente normal.

“Dejaron las sillas de ruedas y las muletas, ya no tienen que sufrir internamientos. Es una cuestión de costo-beneficio.  Nos dimos cuenta que a pesar de que esta nueva terapia llamada Emicizumab es de alto costo, es más caro para el gobierno y para las familias que los niños tengan que venir al hospital al menos unas cinco veces al mes. Además la mayoría son personas pobres que vienen de zonas más retiradas y tienen que costear todo el traslado constantemente. “, explicó el Doctor Cruz.

Zachary Merán es madre de Dariel, niño con hemofilia. Ella se dio cuenta que su niño tenía hemofilia cuando él tenía tres meses.

“A él le salieron hematomas. Procedimos a hacerlo sanar, porque yo tengo un hermano que también es hemofílico. Desde ese momento mi vida había sido un caos con el niño, porque él hace muchísimas crisis. Ha tenido muchísimos problemas en las articulaciones, en el codo, ha estado cojo, un sinnúmero de cosas, hasta que llegó este medicamento”.

Zachary asegura que la nueva terapia, ha sido lo mejor que le ha podido llegar a su hijo. Lo describe como una bendición que le ha permitido a Dariel tener una vida normal.

“Él está feliz, porque él siempre ha querido jugar basquetbol. Ese siempre ha sido su deseo. Yo le decía: “No, tú no puedes jugar eso”, y lo tenía con muchísimas limitaciones. Él está feliz, porque él juega su basquetbol, va a su escuela normal, no sufre”, relata.

El Doctor Cruz enfatizó que para un gobierno este tipo de tratamiento luego de tres meses representa un ahorro sustancial, pero lo más importante es que los niños no van a tener daño en las articulaciones.

“Aproveché una cita que tenía con el Ministro de Salud y por la buena relación que tengo con él, le presenté el proyecto y él vio la importancia de la ayuda social por ser familias en su mayoría pobres y aprobó la compra de los medicamentos”, enfatizó Cruz.

Las nuevas guías de la Federación Mundial de Hemofilia establecen un nuevo concepto de profilaxis: Es la administración de agentes hemostáticos con el objetivo de prevenir sangrados en personas con hemofilia, a la vez que se les permite que estos lleven una vida activa y alcancen una calidad de vida comparable a aquellos individuos no-hemofílicos.

Próximamente la historia completa de Zachary aquí por Hemofilia en Positivo. Inscríbete para recibir más historias e información en tu correo:

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Silvia de Ramos es la madre de Matías, un niño salvadoreño con Hemofilia A

Silvia vio la necesidad de compartir información verídica y actual para empoderar a otras madres y ayudar a la comunidad de la hemofilia a evolucionar, por eso creó “Todo sobre la Hemofilia”

Silvia de Ramos y su esposo no entendían por qué nadie les decía que estaba pasando con su bebé al nacer. Cuando lo pudieron ver se sorprendieron por ver su brazo lleno de moretones. Con ansiedad comenzaron a tratar de buscar respuestas en el hospital hasta que después de un proceso legal y unos exámenes médicos, les dijeron que su hijo Mati padecía de hemofilia.

Ella quiere apoyar a muchas familias que han estado pasando lo mismo que ella y por eso decidió crear el grupo “Todo sobre la hemofilia”.

Silvia contó que la idea de crear una página se le ocurrió cuando notó que la educación que le daban en los hospitales no era suficiente, que siempre surgen situaciones nuevas en la cotidianidad que generan dudas sobre cómo proceder o a quién acudir; y quién mejor que una madre que ha pasado por lo mismo para ayudarte.

“Cuando Mati nació nunca me lo llevaban a la camilla, a enseñármelo. Yo veía que a otras madres se lo llevaban y a mí no. Me preguntaba por qué a mí no. Pasaban como cuatro días y pues era algo que no era normal, que no veía a mi bebé. Mi esposo y yo decidimos investigar, porque nadie me contestaba nada. Cero información sobre el niño. Yo sabía que algo andaba mal”, contó Silvia sobre el nacimiento de su hijo.

Esta madre salvadoreña comentó que, con su esposo, decidió ir a buscar a su hijo al hospital. Cuando lo encontró, notó que algo no andaba bien.

“Vimos que su bracito derecho estaba lleno de sangre. Era un bebecito tan chiquitito, y su bracito estaba tan lleno de sangre. Pensamos que quizás lo habían botado. Cuando salió yo vi que todo estaba bien, pero cuando [me lo mostraron] vi que había mucha sangre. Lo primero que piensas, como madre, fue que algo pasó. No te imaginas una enfermedad, ¿Verdad?”

La familia de Mati buscó, a través de un perito de investigación que analiza hechos y conductas privadas, así como los medios y metodologías empleadas para obtener pruebas utilizables para un juicio, la ayuda necesaria para saber exactamente lo que su hijo tenía.

“Como no nos daban ninguna información sobre el niño, nos fuimos a instancias mayores y cuando comenzaron a investigar, llamaron a la doctora De Reyes, hematóloga del momento, quien nos llevó al hospital a hacer los exámenes correspondientes al niño y nos dijo que era hemofilia”.

“Nosotros no sabíamos qué era eso. La doctora comenzó a decirnos, comenzó a explicar, educar. En Hematología [una de las áreas del hospital] tienen a Deniss Arias, que es la encargada de educar a las personas que en su momento comienzan a saber qué es la hemofilia. Yo decía: Eso no es, aquí algo pasa. Y dije: Yo quiero un segundo examen. Era hemofilia. Bueno, dije yo, tengo qué investigar qué y por qué es esto. Porque sí te educas, pero no lo suficiente como para saber el porqué, de dónde viene y todo eso. Sí te dan las charlas, pero siempre hay preguntas para una madre, conforme van pasando los días y los episodios hemorrágicos”.

Silvia tuvo que comenzar a investigar por su cuenta, empapándose de la información y conociendo a personas con hemofilia que pudieran brindarle, de primera mano, las vivencias y recomendaciones que necesitaba.

“Así fue como creé la página [de Facebook] “Todo sobre la Hemofilia”. Investigando y a la vez con la ayuda de la Federación, de las diferentes asociaciones. Es así como dije: Por el bien de Mati, yo tengo que investigar, para saber y ayudar, con mi conocimiento, a otras madres. Lo que me impulsó a hacer la página es que siempre hay madres que pasaron lo mismo que yo, que son primerizas, siempre tienen dudas y quieren saber y así siento que estas personas van a encontrar las respuestas”.

“Siento que “Todo sobre hemofilia” como “Hemofilia en Positivo” y “Madres Extraordinarias”, estamos dando un gran paso, porque esa información es verídica. Estamos recopilando, esa información [y] estamos haciendo llegar a estas madres lo mismo que yo necesitaba”.

Lo que motiva a Silvia a continuar compartiendo experiencias e intercambiando consejos es su propia vivencia de haber estado en un hospital con los pies hinchados cuando quizás hay recomendaciones de personas que ya han pasado por lo mismo pueden ayudarte.

“Me motiva saber que también hay madres que vienen de muy lejos, que son de escasos recursos y que ellas no tienen esa información. Entonces cree un grupo de WhatsApp de madres, donde ahí voy añadiéndolas poco a poco. Entonces eso me motiva, ayudarles a ellas y saber que lo mismo que ellas están pasando yo también lo estoy viviendo. Nos sentimos en la confianza de poder conversar, de lo que les está pasando y eso me motiva mucho, a seguir luchando”.

Todo sobre la hemofilia:  Accede Aquí

Jennipher y su hijo Roberto Matías de 2 años.

Jennipher Jiménez es la madre de Roberto Matías, un niño de 2 años que padece hemofilia.

Su madre lo describe como un niño fuerte, activo e inteligente. Cuando tenía 7 meses, sus padres se percataron que Roberto Matías tenía hemofilia, luego de que se golpeó un brazo cuando jugaba con un “brinca brinca”.

“El  moretón no se desapareció,, empezó a cambiar de color, a ponerse negro, morado, verde.”, contó Jennipher.

Esta madre costarricense ya conocía la hemofilia de cerca, pues su hermano, Rafael la padece con gravedad  y su  sobrino de año y ocho meses con hemofilia, falleció por esta condición.

Cuando le informaron desde el Hospital de Niños que su hijo tenía hemofilia pensó en los casos familiares que ya le había tocado vivir..

“Yo decía: A Matías le va a pasar lo mismo, se me va a morir. Va a ser como mi hermano, que no puede ni respirar. Cuando me dijeron que era hemofílico yo solo pensaba en muerte”, comentó Jennipher.

Sobre las dificultades que se le han presentado con respecto a la calidad de vida de su hijo, aspira a poder tener acceso al tratamiento con Hemlibra, un medicamento utilizado para tratar la hemofilia A, con la profilaxis de rutina de los episodios de sangrado en pacientes de todas las edades.

“Rafael, mi hermano, se pone factor tres veces a la semana y aún así él sangra. Tiene todas sus articulaciones dañadas”, comentó.

Se enteró de la existencia de este medicamento a través de una conversación con una madre perteneciente a la comunidad con hemofilia de Perú y hoy cree que es una terapia clave, pues Jennipher desea que su hijo tenga una infancia y vejez digna y en lo posible, normal.

“Si las autoridades tuviesen empatía con las familias que tenemos estos casos, nos entenderían un poco más, nos ayudarían a tener acceso a ese tratamiento.”

Jennipher cree que las nuevas generaciones pueden marcar una diferencia para que las personas con hemofilia accedan a una calidad de vida mejorada.

Padre le compone canción a ritmo de rap a su niño para explicarle su historia. Durante los primeros cuatro años desde que lo adoptaron, lo llevaban al hospital dos veces al día.

Pasaban noches enteras intentando calmar el dolor. Revolucionario tratamiento le cambió la vida.

“Una vez que Dylan estaba internado y yo me sentía un poco triste, me inspiré en él, quería dedicarle algo y me puse a escribir. Él se puso feliz”, nos cuenta Maickol.

“Para mí es muy bonito, es muy inteligente, un niño muy especial y cariñoso que también nos ha unido a mí y a mi esposa. Nos ha enseñado a valorar la vida y a verla sin miedo, pues a pesar de su condición él es sumamente valiente. Hemos aprendido mucho de Dylan”, recalca Maickol.

Maickol Rivera y su esposa Keylin intentaron tener hijos de forma natural sin lograrlo, así que decidieron convertirse en padres por adopción sin imaginar la hermosa historia de amor que les aguardaba.

Mientras, en el Hospital de Niños de Costa Rica, Dylan, un niño de 14 meses con hemofilia tipo A severa, había sido abandonado y el personal de ese centro médico se había convertido en su familia. En ese momento requería de tratamiento preventivo dos veces al día, para evitar hemorragias.

El Hospital de Niños de Costa Rica determinó que por la condición y tipo de Hemofilia, Dylan era un candidato excelente para recibir un tratamiento novedoso que evita además las inyecciones en la vena. La nueva molécula respaldada por la Federación Mundial de Hemofilia se llama Emicizumab y en el caso de este niño, solo tiene que ser administrado una vez al mes.

✔ NUEVA MOLÉCULA

El Emicizumab (nombre comercial Hemlibra producido por la farmaceútica Roche) ha cambiado la vida de pacientes como Dylan. Actúa como un puente, que une el factor activado IX con el factor X. Esto permite que el proceso de coagulación continúe sin la necesidad de reemplazar el factor VIII. Lo que quiere decir que, no es una infusión del factor VIII. Es una inyección que se administra debajo de la piel para ayudar a que la sangre coagule.

A propósito del acceso a este tratamiento, que pacientes como Dylan han tenido la oportunidad de recibir, conversamos con Angélica Vargas y Marjorie Obando de la Caja Costarricense del Seguro Social del Ministerio de Salud de Costa Rica, quienes explicaron el tratamiento se ofrece a pacientes que han padecido sangrados significativos:

“Tenemos historias éxito de pacientes que ahora prácticamente tienen una vida normal. Estamos visualizando incluir este medicamento en la lista oficial, no obstante este medicamento es para ciertos pacientes, y por ende se debe hacer un análisis de cuales son las características de estos para hacer un protocolo de uso, y verlo en el comité.”, recalcaron.

🎧 Escucha su canción “Bombardier sueño hecho realidad”: ▶