Líder de la Coalición de las Américas relata los desafíos para lo comunidad y los grandes avances que hemos experimentado en los últimos años.

“Además de ser persona con hemofilia, uno es hijo, hermano, trabajador o estudiante. Podemos tener un futuro con hemofilia, no un futuro de hemofilia“.

Antonio Gómez Cavallini, Coordinador General de la Coalición de las Américas habló sobre el futuro optimista que existe para las personas con hemofilia, y como lo podemos alcanzar.

¿Cuál es la situación de la hemofilia en la región de Latinoamérica?

¿Qué se necesita para que los tratamientos puedan llegar a todas las personas con hemofilia?

¿Cuáles han sido los principales desafíos que has tenido que enfrentar?

¿Por qué decides participar activamente en la comunidad con hemofilia latinoamericana y liderar la Coalición?

Martha Monteros, coordinadora de políticas y asuntos internos de la Coalición de las Américas, compartió su experiencia como madre de una hija portadora, un hijo con hemofilia y como parte de la organización internacional.

¿Cómo fueron sus primeros acercamientos a la hemofilia?

Mi hijo tiene 33 años. Cuando tenía 5 meses nos dijeron que tenía hemofilia. A mi esposo y a mí nos pareció algo sorprendente, porque nunca pensamos que cualquier persona pudiera tener hemofilia. Nunca pensamos que nos podía tocar a nosotros.

En ese entonces, en México no había tratamientos modernos y seguros. Era la época en la que se había encontrado que a través de las transfusiones de sangre se podía contagiar de VIH, era muy complicado y difícil.

La hemofilia en ese entonces se atendía con componentes sanguíneos. Era una guerra interna de sentimientos, de tener que poner estos componentes, pero corriendo un gran riesgo.

¿Cuáles han sido los avances en cuanto a políticas y tratamientos con las autoridades?

Actualmente hay opciones de varios medicamentos y tratamientos, tanto para los pacientes con hemofilia A, como para la hemofilia B, con inhibidores, cuando antes no había más que componentes sanguíneos.

Hoy [los tratamientos] son muy eficientes y seguros. Es como usar cualquier medicina. Ha sido un trabajo de más de 30 años, con mucha gente involucrada, para lograr que las autoridades entendieran que, aunque somos una comunidad pequeña, [necesitábamos los tratamientos modernos] porque era un cambio del día a la noche.

Actualmente las personas con hemofilia no tienen por qué vivir con discapacidad. Antes, todos vivían con algún tipo de discapacidad, en piernas, rodillas, tobillos, en fin. Si tienen buen tratamiento desde chiquitos, lo demás es historia antigua.

¿Cuáles son los pasos a seguir para las familias que hacen parte de la comunidad de la hemofilia?

Muchas veces les he dicho tanto a los papás como a los pacientes con hemofilia que en la Constitución todos tenemos derecho a la salud. Pero en el caso de la hemofilia, es un derecho por el cual tenemos que luchar todos los días.

No podemos permitir que un día nos digan que no hay medicamento y regresarnos a casa. No lo podemos permitir, porque es la vida de los pacientes. No puede existir un ‘no’.

Excepcionalmente se puede esperar al día de mañana, pero jamás nos debemos acostumbrar a no tener medicamento, y tenemos derecho al mejor medicamento del mundo. Todos, en cualquier país.

En el tratamiento para cualquier enfermedad, no te dicen ‘tómese media pastilla’, te dan la pastilla completa. Nosotros no podemos conformarnos con que nos digan: ‘Bueno, para este sangrado debería ponerse tres mil unidades, pero nada más le vamos a poner mil’. Eso no lo podemos permitir, ni podemos acostumbrarnos, porque así como todos los demás padecimientos tienen derecho a los tratamientos completos y en los momentos oportunos, nosotros también.

Lo más importante es que la comunidad con hemofilia se mantenga unida. (…) Los pacientes deben estar unidos, deben estar siempre trabajando en pro del tratamiento, lo más importante de la organización. Te pueden decir que ‘no’, pero debes exigir una fecha exacta.

¿Cuál es su recomendación si hay dificultades para acceder a los tratamientos?¿Se ha encontrado con situaciones de este tipo?

En México se tuvo que llegar inclusive a las demandas legales, porque en el caso de algunos pacientes que requerían profilaxis se la suspendieron y pues tuvieron un retroceso, se tuvo que llegar a la demanda legal y tardó muchos años.

Esto se tiene que hacer como comunidad, no una persona sola, pues es difícil que de esa forma se logren cosas, pero la fuerza que da el grupo es invaluable.

Cuando fui presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana de 2001 a 2009, había cambios en la Ley de Salud y se estaba implementando lo que se conoce como el Seguro Popular, un seguro para la gente que no laboraba. Nosotros buscamos a la cabeza detrás de [esa implementación], y manifestarle nuestras necesidades. Íbamos con herramientas en la mano, hay veces en que las autoridades no saben cuántas personas con hemofilia hay en el país, porque es una enfermedad poco frecuente, una enfermedad rara.

Nosotros sabíamos cuántos pacientes con hemofilia eran, qué edades tenían y dónde se estaban atendiendo. De esa forma, le facilitábamos a la autoridad poder tomar decisiones a favor nuestro, porque hay muchas patologías, pero no había tanto conocimiento como nosotros teníamos de nuestra comunidad.

Es muy importante que todas las asociaciones de los países tengan su registro de pacientes, siempre estar trabajando en eso, actualizarlo, saber cómo y dónde se atienden los pacientes, saber cuáles son las necesidades de la comunidad.

Cuando uno va con la autoridad y le expresa estas necesidades es más fácil que nos escuchen así les hablemos de problemas, [porque] les damos un poco de herramientas para la toma de decisiones.

¿Qué mensaje entregas como una de las líderes principales de la Coalición de Las Américas?

Yo invito a toda la gente a que no se detengan. A que hagan un trabajo activo, que, por pequeño que sea, siempre será mejor que quedarse callados y quedarse en su casa con el dolor de ver cómo se va atrofiando una articulación o con una negativa de un médico. Si un médico no me resuelve, me dirijo a la dirección, porque no me puedo regresar a mi casa sin que hayan atendido a mi paciente.

Como agrupación, es ver el antes y el después, cómo es antes de que haya una agrupación y cómo es después.

Para los líderes de las agrupaciones, tener claro que en sus manos tienen una herramienta para cambiar la vida de mucha gente, para mejorar su calidad de vida, su tratamiento, y usar esa herramienta que tienen en las manos, que no dura toda la vida. Uno es presidente un tiempo y luego se pasa a otra posición. Pero en el momento que uno está, debe pensar en su comunidad antes que cualquier otra cosa.

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“Con más razón hoy en día las personas con hemofilia pueden tener una vida normal, se puede tener acceso a medicamentos que hace 20 años no se tenían”, enfatizó el Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia(WFH),  César Garrido.

El venezolano quien se convirtió en el primer latinoamericano en asumir ese liderazgo recalcó que en las nuevas guías de la WFH, queda claro que la personas con hemofilia deben tener acceso a la profilaxis bajo la supervisión del hematólogo y con una atención integral.

Garrido fue la persona que inspiró el nombre de este sitio como HEMOFILIA EN POSITIVO y es un líder sumamente apreciado en la comunidad, por la lucha que lleva a cabo junto a su esposa Antonia Luque desde hace más de 30 años, cuando su hijo menor fue diagnosticado con Hemofilia A severa.  A partir de ese momento la pareja se dedicó a asegurarse que no le faltara a su hijo el medicamento necesario pero extendieron esa misión para cientos en la región y ahora en el mundo.

Escucha la declaración completa de Cesar Garrido: