Organizaciones de apoyo

Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

La misión de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es mejorar y preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Para lograrlo procuramos proactivamente relaciones de largo plazo con personas y organizaciones que comparten los valores inherentes a nuestro modelo de desarrollo integral.

La FMH trabaja para asegurarse de que todas las personas ‒entre ellas quienes viven con hemofilia y enfermedad de Von Willebrand (EVW), quienes padecen deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, y mujeres con trastornos de la coagulación⁠‒ tengan acceso a atención de primera clase y el reconocimiento de su trastorno.

La realidad es que la mayoría de las personas afectadas por un trastorno de la coagulación recibe atención inadecuada y, en muchos casos, no recibe ningún tratamiento. La FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 países.

La FMH atiende y apoya las necesidades de todas sus organizaciones nacionales miembros (ONM) y el desarrollo de los centros de tratamiento de hemofilia a fin de lograr atención integral y sustentable y tratamiento para personas con trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellos hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios.

Los programas y actividades de capacitación a escala mundial se centran en los siguientes objetivos:

• Incrementar los conocimientos, las habilidades y la instrucción de jóvenes, pacientes y líderes de ONM para que puedan abogar mejor por la atención y atender a su comunidad.
• Mejorar la eficacia y el desempeño de laboratorio, así como ampliar la capacidad para lograr un diagnóstico de laboratorio exacto.
• Proporcionar a las ONM capacitación/talleres sobre desarrollo de la capacitad y habilidades de liderazgo, a escala nacional, regional y mundial, y facilitar el intercambio de experiencias entre jóvenes, pacientes, y líderes de ONM en todo el mundo.
• Incrementar y transferir experiencia y conocimientos médicos y paramédicos a profesionales de la salud y centros de tratamiento hermanados, a fin de mejorar el tratamiento médico de los trastornos de la coagulación.

César Garrido – Presidente

Correo: wfh@wfh.org

Sitio web: www.wfh.org

Facebook: @wfhemophilia

Twitter: @wfhemophilia

LinkedIn: World Federation of Hemophilia / Fédération mondiale de l’hémophilie

Coalición de las Américas (CoA)

La Coalición de las Américas es una agrupación autónoma basada en acciones y esfuerzos enfocados a mejorar el cuidado y cobertura universal de la salud las personas con Hemofilia y otros trastornos de la coagulación en las Américas. Esta busca lograr el tratamiento adecuado y seguro para todas las personas con Hemofilia y desórdenes de coagulación en las Américas; además de incidir en la políticas públicas en salud que dicten los estados y gobiernos de los países que conforman el continente así como en los organismos internacionales que los agrupan y actúan en esta Región, para incrementar y optimizar el nivel de tratamiento de los miembros de nuestra comunidad.

Antonio Gómez Cavallini – Coordinación General

Martha Monteros Rincón- Coordinación de Asuntos Internos y Políticos

Ismael Espinosa Campos – Coordinación de Organizaciones

Correo: coaliciondelasamericas@hotmail.com

Sitio web: http://www.coaliciondelasamericas.org

Facebook: @coalicionamerica

Instagram: @coaliciondelasamericas

Twitter: @coalicionameric

Youtube: Coalicion De las Americas