Posted on

Llegan herramientas innovadoras a la Asociación Costarricense de Hemofilia

 

Miguel Izquierdo se fue de Costa Rica de regreso a su país México satisfecho. 

Como Gerente Regional para Centroamérica y el Caribe de la Federación Mundial de Hemofilia desde el 2017, resalta que a pesar de que la comunidad de hemofilia tiene múltiples necesidades y áreas que requieren cambio, como sucede en todos los países, es notable la forma que laboran las autoridades de salud costarricenses. 

Además de reunirse con autoridades de salud, Izquierdo trajo a la Asociación Costarricense de Hemofilia una nueva herramienta para desarrollar las capacidades de las organizaciones de pacientes. Este recurso creado por la Federación, consiste en analizar cuáles son las fortalezas y debilidades estructurales y de trabajo de una organización y así desarrollar un plan de trabajo conjunto. 

Junto con la Asociación Costarricense de Hemofilia aprovecharon su visita para dialogar nuevamente con líderes de la Caja Costarricense de Seguro Social, quienes según Miguel, siempre han tenido una apertura a la conversación y sobre todo, a la colaboración con el bienestar de los pacientes.

“Hubo una serie de temas que platicamos sobre cómo mejorar el acceso a la atención integral, el apoyo por parte de la Federación para colaborar en los esquemas de tratamiento e incluso ver si hay alguna oportunidad de colaboración en otras áreas. La verdad es que sentimos mucha apertura”, destaca Izquierdo.

Visitaron el Hospital México y el Hospital Nacional de Niños y también conversaron con los hematólogos tratantes para definir la mejor forma de colaborar por medio de la Asociación. 

También se definió la realización de un nuevo simposio de tratamiento integral que se realizará en Costa Rica, para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en abril del 2023.

Miguel ha viajado en otras ocasiones a Costa Rica desde que asumió el cargo en 2017. En 2018 se firmó un convenio de colaboración con la Caja Costarricense del Seguro Social, lo que ayudó a expandir muchos lazos de colaboración. También, se realizaron un par de simposios anuales para profesionales de la salud. 

Además, hablamos de las oportunidades de mejora que puede tener Costa Rica en cuanto a su atención a la comunidad con Hemofilia. 

Para Izquierdo es necesario descentralizar la atención con un Centro Nacional de Referencia, donde se puedan atender emergencias y realizar cirugías. “Hemos visto que hay gente que vive en localidades alejadas de San José, para quienes podría beneficiar el tener algún centro cercano, donde al menos tengan un seguimiento proactivo. La atención tiene que venir de un equipo médico multidisciplinario y esa es un área bastante importante que nos gustaría también reforzar”, dijo. 

Otro de los objetivos para mejorar la atención a la comunidad con hemofilia en Costa Rica es fortalecer el registro de datos, diagnóstico y atención de las personas con todos los trastornos de la coagulación..

¿Cómo hacer para que más personas en Costa Rica tengan acceso a la terapia más innovadora con la molécula Emicizumab? 

“Como Federación Mundial de la Hemofilia no recomendamos ninguna terapia sobre otra. Entonces, lo que recomendamos es que se hagan esquemas de prevención de sangrados, como puede ser la profilaxis utilizando medicamentos seguros efectivos y que tengan una atención por parte de un equipo médico multidisciplinario”, dijo Miguel.

El gerente regional para Centroamérica y el Caribe de la Federación agregó que desde la institución se recomienda, antes de cualquier cambio en la terapia o modelo de atención a los pacientes con hemofilia, contar con una base de datos, argumentos efectivos y proyecciones con evidencia de cuál sería el beneficio en el paciente si cambiase de terapia-

Según Miguel, el argumento no puede ser solamente el “necesitar”, sino que hay que crear una solicitud con datos. 

“Decir: ‘Estoy teniendo x cantidad de sangrados al año. Espero reducir con este tratamiento a X cantidad al año. Esto me va a ayudar a tener más días de escuela o más días de trabajo, más días de desarrollo o permitir tener una mejor calidad de vida, como se demuestra aquí…’. Ese es el único camino que nosotros vemos para que cualquier cambio, sobre todo que sea sustentable, porque lo peor que podemos hacer es presionar o buscar que haya un cambio de terapia, un cambio de modelo de atención sin ser sustentable (…) Lo que nosotros buscamos es construir para que cualquier tipo de cambio sea lo más sustentable posible”, destacó.

Miguel afirma que la Federación busca seguir colaborando en conjunto con la Asociación Costarricense, con las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social y con las autoridades médicas de los hospitales. 

“En Costa Rica existe un esquema donde hay que aprovechar las ventajas que ya tiene el sistema, buscando integrar a todas las personas con algún trastorno congénito de la coagulación y especialmente la colaboración con el grupo de pacientes es fundamental. La asociación Costarricense tiene un desarrollo, tiene unos voluntarios capacitados que pueden aportar bastante al sistema de salud en cuanto a opiniones, digo a final de cuentas, son los usuarios finales del  servicio, pero también hay una educación, un entrenamiento de por medio. La Federación Mundial de la Hemofilia está ahí para apoyar y colaborar en lo que sea necesario”, afirmó.

 

Posted on

“Estoy feliz y satisfecho de estar usando este medicamento y que esté funcionando en mí”

Juan José Martín tiene hemofilia A severa. Fue diagnosticado a los 8 meses. Como muchos niños que padecen de esta condición, Juan José debía ser muy cuidadoso a la hora de jugar y realizar actividades que pudieran contrarrestar su padecimiento. 

“Me lastimaba mucho, estaba todo lleno de moretones por las piernas y ahora que soy adulto, no. Pero cuando era chiquito, yo pensaba que yo iba a estar así toda la vida, lleno de moretones, parecía un leopardo”, contó entre risas.

A sus 37 años, Juan José lidia con dificultades diferentes a las de su infancia, como un problema en su rodilla, lo que lo ha invalidado parcialmente y le ha obligado a usar un bastón como apoyo. 

“[Las personas con hemofilia], ya después de que nos vamos pues haciendo más adultos, nos ponemos nuestro medicamento, profilaxis tres veces a la semana, pero siempre van quedando secuelas. Y noto mucho que hay muchos como yo que tienen una rodilla mala”, Juan José dijo.

Él está usando Emicizumab y asegura que este medicamento le está mejorando su calidad de vida, siendo un paciente pensionado por invalidez por dos años, tiempo que se terminará este 2022. Se lo coloca una vez por semana y ya lleva dos meses con este tratamiento.

“La idea, como yo platicaba con mi doctor, es básicamente reincorporarme a laborar, pues porque todavía soy muy joven como para quedar pensionado de por vida”, Juan José afirmó.

Tuvo un episodio en el que utilizó hilo dental y su encía se inflamó. Sin embargo, estaba maravillado cuando a la mañana siguiente no tenía inflamación alguna. Contó sobre otra anécdota. Subir una escalera puede ser cosa de cada día para las personas que no tienen hemofilia, pero Juan José lo cuenta como una de sus mayores hazañas, y así como esta, tiene otras:

“Un día estaba haciendo un mandado en el hospital, casualmente. Y había un problema con el ascensor y había mucha gente esperando y dije: “bueno, hay que subir un piso” y decidí subir un piso, lo caminé, o sea, lo subí, pero uso bastón y normalmente yo no podría hacer eso, pero me sentía suficientemente bien para hacerlo y lo intenté. Y lo hice. En otra ocasión no hubiera podido hacer eso”

Juan José está feliz con los resultados que vio con Emicizumab. Desea que todos los pacientes con hemofilia puedan acceder a este tratamiento, pues asegura que es costoso y que falta mucha gente que lo necesita para mejorar su calidad de vida.

Posted on

El Salvador celebró la primera edición del Taller Biosummit El Salvador 2022 de BioRed CAC

Se llevó a cabo el Biosummit El Salvador: “Fortalecimiento de conocimientos en la gestión de abastecimiento Institucional de medicamentos”, dirigido a líderes miembros de esta Red de Asociaciones (BioRed CAC es la red de organizaciones de pacientes que requieren medicamentos biológicos en todo Centroamérica y el Caribe), cuyo objetivo fue conocer los criterios bioéticos vinculados al respeto de los derechos humanos aplicados a la situación de los pacientes y conocer herramientas legales en el campo de la salud.

Se discutieron temas sobre el marco regulatorio y la gestión de abastecimiento institucional de medicamentos, en conjunto con el taller de conformación de estrategias de incidencia para la garantía de acceso a medicamentos de los pacientes, contando con una charla de bioética y derechos humanos.

Edith Calderón Monterrosa, madre de un niño con hemofilia A severa, fundadora de la Fundación Salvadoreña de Hemofilia (FUNSALHE) y hermana de Carlos Calderón, un paciente con hemofilia, describió el primer taller de Biosummit como:

“Un gran aprendizaje de mucho provecho para enriquecimiento personal. También para nuestras organizaciones, porque los temas tratados son realmente importantes y bien aplicados a las necesidades que se nos presentan a la hora de tener incidencia en la toma de decisiones de los Gobiernos locales en nuestro país”.

Edith Calderón Monterrosa

 

La Junta Directiva de FUNSALHE partició en la formulación de objetivos estratégicos para la construcción de un plan de incidencia política de parte las organizaciones de pacientes.

“Realizamos un análisis FODA de nuestra organización (técnica que se usa para identificar las fortalezas, las oportunidades, las debilidades y las amenazas, a fin de desarrollar un plan estratégico). Elaboramos un mapa de problemas y objetivos”, nos contó Edith. 

Con esto, elaboraron un plan de incidencia política para enfrentar la necesidad de abastecimiento de medicamentos de los pacientes, como derecho humano fundamental.

“Realmente fue extenso, pero son temas tan importantes que es una realidad en la mayoría de organizaciones en mi país”, dijo Edith con respecto a los procesos burocráticos que la mayoría de pacientes deben pasar para acceder a la mejor atención posible.

Las capacitaciones fueron impartidas por expertos en temas claves: Procesos de compra de medicamentos en el sistema nacional de salud y procesos para la obtención de registro sanitario de medicamentos a fin de que los participantes tuvieran una mejor comprensión de dichos mecanismos y elaborar propuestas e iniciativas que aseguren servicios eficientes, transparentes y oportunos para la población usuaria.

“[Se deberían] hacer estos talleres con más tiempo, porque la información es tanta y tan compleja que explicarlo en tan poco tiempo quedamos con deseos de estar más tiempo invirtiendo en aprender al máximo sobre la temática”, afirmó Edith. “Este tema es excelente y sería muy bueno una repetición del mismo”.

 

Posted on

¿Cuáles son las conclusiones y logros más importantes durante el Congreso Mundial de Hemofilia en Canadá?

César Garrido y Carlos Safadi, Presidente y Vicepresidente respectivamente de la Federación Mundial de Hemofilia, compartieron detalles sobre el primer gran evento híbrido de la comunidad internacional de trastornos de la coagulación que se llevó a cabo en Montreal, Canadá.

Alrededor de 1800 personas asistentes al Congreso en la ciudad canadiense, de forma presencial, recordaron lo que se sentía reunirse en comunidad, después de una pandemia por covid-19, lo que permite una mayor facilidad a la hora de identificar quién tiene una necesidad específica. Otras 1300 personas se unieron de manera virtual.

“Tenemos que trabajar todos juntos para darle el medicamento a quién todavía no lo tiene”, dijo César. “Es un trabajo de todos, no solo de la Federación”.

Por su parte, Carlos reiteró que el tema principal tratado en el Congreso fue la inmensa cantidad de pacientes que aún no tienen acceso a un medicamento.

“Es necesario un compromiso de la organización de pacientes, para poder hacer las tareas efectivas de identificación; el compromiso de la comunidad científica y el compromiso gubernamental”, dijo Carlos.

El Congreso Mundial de la Hemofilia se diferencia de otros congresos porque no participa solo la comunidad científica, sino que también asisten los pacientes.

“Hoy en día hay terapias que no son con factor, pero también hay nuevos factores”, comentó el vicepresidente.

Nuevas terapias

Otro de los temas tratados fue el desarrollo de nuevas terapias, una de ellas es la génica. Funciona al proporcionar a los pacientes con hemofilia, una “copia funcional” nueva de los genes para su factor VIII o factor IX. El objetivo es poner los genes en las células del cuerpo, las cuales son capaces de crear proteínas.

Sobre ella, César dijo: “Se pinta como la cura funcional de la hemofilia. El alcance inmediato no está planteado. Puede ser innovadora y nueva, más hay mucho terreno que averiguar en muchos aspectos. Cómo se siente el paciente, cómo se va a sentir sin tener hemofilia. La terapia es contaminar con un virus que va a provocar que se herede la acción de coagular en el individuo que está siendo objeto de esa terapia, en términos generales”.

Carlos mencionó que está comprobado que la terapia génica es sostenible en el tiempo para pacientes con hemofilia tipo B. Aún se está investigando su efectividad en pacientes con hemofilia A.

“Cuando yo era chico, el único tratamiento que había era la sangre o el crioprecipitado. Hoy nos encontramos con estas realidades y es maravilloso”, dijo Carlos.

Empoderamiento de Asociaciones de Hemofilia

En cuanto a esto, César se refirió a la organización de pacientes con sus líderes para que los Gobiernos respondan.

“Durante el Congreso, tuvimos reuniones con diferentes regiones como India, México, donde las estrategias no son iguales, pero sí radican en un trabajo basado en evidencias científicas, con una data que tienen que enriquecer y que sirve frente a cualquier apelación que se quiera hacer”.

Como ejemplo, la Asociación de la Hemofilia en Argentina, cuyo presidente es Carlos, que ya cumple 80 años, es un punto de referencia con respecto a la organización de todos los actores.

“Es fundamental que los pacientes se involucren. Porque no solamente uno a la ventana del Ministerio tiene que ir y llevar el problema. Tienes que llevar también la solución”, dice Carlos. “Es necesario tener la data correcta de proponer una solución que sea factible. Eso es lo que marca la diferencia”.

Los desafíos psicosociales de los pacientes

Hoy en día se ha involucrado más apoyo psicológico para los pacientes. En el Congreso se trataron temas como la vejez en la hemofilia y la contención de los niños para que conozcan los cuidados que deben tener, sin deteriorar su autoestima y poderse valer por sí mismos en la vida.

“La Federación Mundial cuenta con un comité psicosocial que nos ayuda a desarrollar estos temas”, comentó Carlos.

César mencionó que uno de los temas más tratados fue la calidad de vida de los pacientes:

“Eso se mide en el proyecto PROF* (revisar con entrevistados). Es un instrumento que permite medir en números lo que significa en calidad de vida con cierto tratamiento. Con eso se puede apelar diferente frente a las autoridades de salud. Se insistió en que la evidencia científica de los pacientes en los diferentes hospitales están actualmente dentro del registro mundial de sangramiento de la Federación mundial con 10.000 pacientes registrados. Ahí ya hay comparaciones de qué tan temprano es una persona diagnosticada con hemofilia en cierto país frente a otro. Ahí se comparan calidad de vida”.

El Congreso también permitió compartir ideas sobre hacer incidencias en las políticas públicas. Esa incidencia la debe hacer el liderazgo de las organizaciones de cada país, según el presidente de la Federación.

“La hemofilia no es un gasto, es una inversión. Cuando el gobierno no invierte en la hemofilia, genera pacientes extremadamente onerosos para el sistema de salud. Un paciente maltratado, en el transcurso del tiempo, es más costoso que el paciente que recibe el tratamiento a tiempo. Además, los beneficios psicosociales, porque esa persona puede vivir una vida normal y aportar a la sociedad”, afirmó Carlos. “La mejor inversión es prevenir el sangrado”.

¿Cuáles son los avances?

Hay un crecimiento en la participación de las empresas farmacéuticas y en los programas de la Federación Mundial. Estas donan productos a países donde difícilmente tendrían acceso al tratamiento de otra forma.

También, se ha instado a los gobiernos a que firmen contrato con estas empresas y la Federación Mundial para que en un lapso de 3 a 4 años se comprometan a adquirir la totalidad de los productos o parcialmente, para fomentar el acceso a los tratamientos.

¿Qué se llevan de este Congreso?

Carlos: “El encuentro físico es importante. Por otro lado, lo que me llevé del Congreso es la presencia de muchísimos países de África, del sudeste asiático, lugares en los que era impensable que un paciente tuviera acceso a un tratamiento. Hoy veo organizaciones fuertes y tratamientos establecidos. Hoy la Federación tiene 147 países asociados. Esa fue la alegría de este Congreso”.

César: “Lo que me llenó de alegría fue el anuncio oficial de que nuestro próximo gran evento en 2023 es en Buenos Aires y que Carlos Safadi va a presidir. Ahora la reunión es regional. En este Congreso hubo pocos latinos por el tema de visas. En Argentina tendrán esa facilidad”.

Si quieres ver el programa completo donde se resumen las principales conclusiones del Congreso Mundial, puedes hacerlo aquí:

Posted on

Comunidad uruguaya logra acceso a nuevo tratamiento para la hemofilia

Comunidad uruguaya logra acceso a nuevo tratamiento para la hemofilia.

Durante el programa especial de “Hemofilia en Positivo”, conducido por la periodista internacional Msc Glenda Umaña, participaron familias, especialistas y representantes de la comunidad que celebraron la llegada de un nuevo tratamiento subcutáneo para los niños de la nación. 

El programa HEMOFILIA EN POSITIVO 2022 se concentró en la historia de Jeremías Cotto, un niño de 12 años quién escribió una carta dirigida al presidente de Uruguay, Luis Lacalle Pou, pidiéndole que trajera al país el nuevo tratamiento que le permite disminuir la dosis de 12 pinchazos al año, en vez de 200.

“El cambió de vida fue increíble, tanto para Jeremías como para la familia en general. Vivir con la tranquilidad de que todo está bien, que ya no hay dolor, de no verlo llegar del colegio con un sangrado en el hombro, de no verlo escribir sin sangrar y sin tener que pinchar la vena tantas veces a la semana, a veces hasta sin poder canalizar una vena, es una tranquilidad, dijo Geovana, su madre.

Declaraciones de los médicos

La doctora Beatriz Boggia, hemoterapeuta, dijo que es un gran logro y que no hubiese sido posible si los actores de la comunidad no estuvieran todos tan alineados:

“Estamos trabajando en este nuevo tratamiento, el emicizumab, un anticuerpo monoclonal y específico, que sin duda plantea una disminución en los sangrados, un cambio en lo que es la hemofilia severa a una hemofilia leve, la disminución de esos sangrados espontáneos y traumatismos, que se acompaña con una administración de la medicación subcutánea”, compartió en el foro.

Por su parte, el doctor Felipe Lemos, también hemoterapeuta, destacó la necesidad de estar en constante mejora con respecto a los tratamientos. Mencionó que se ha venido trabajando desde hace dos meses en el reclutamiento de pacientes con hemofilia para darles el acceso al nuevo tratamiento: 

“Tenemos que tener líderes que sean médicos que quieran mejorar la condición de su paciente. (…). Se pueden hacer cosas que van más allá. Tenemos que motivar a las personas y los médicos,  tenemos que trabajar en conjunto. No se logra con solo un buen médico o solo la familia, se logra con un esfuerzo mancomunado”, dijo.

Representantes de la comunidad de Hemofilia

César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, resaltó que el respaldo de los pacientes entre sí es una de las claves más importantes a la hora de proponer mejoras al Estado. 

“No es lo mismo si el paciente hubiera estado solo. Si tiene la carga y el apoyo de la organización de pacientes, si tiene un tratamiento con un grupo  médico especializado, como en el caso de Uruguay  y si existe una evidencia científica que respalda ese tratamiento, la reacción del presidente es en positivo, no sabemos cómo hubiese sido si no se hubiese contado con todo lo anterior. Hay que realizar esa estrategia mancomunada”, dijo Garrido.

Antonio Gómez, Coordinador General de la Coalición de las Américas, se unió a la celebración que vive Uruguay e insiste en que el enfoque con el que las naciones tratan a los pacientes con hemofilia debe rescatar la inversión sobre el gasto.

“Para nosotros es importante tener en cuenta que es un reconocimiento que el Estado tome la decisión de utilizar los recursos en la compra de nuevas medicaciones que sean adecuadas para los tratamientos de los pacientes en cada país. (…) Empezar a pensar que los tratamientos deben ser preventivos y no a demanda, porque eso mejora muchísimo la calidad de vida de los pacientes. Otros Estados deben tomar esta iniciativa”, mencionó Antonio.

Isabel Sorondo, madre de otro niño con hemofilia y presidenta de la Asociación de Hemofilia Uruguay dijo que el cambio ha sido increíble en solo un año y que los procesos nunca son color de rosa, pero que cuando se llega a buenos resultados, todo lo que se hace vale la pena. 

Conoce más sobre la hemofilia en otros países de Latinoamérica

El trabajo de una madre

“Es un trabajo previo que llevaba tiempo, que no fue tan fácil y como mamá que estuve en el proceso quiero decir que no hay que bajar los brazos. Aunque en algún momento parezca que no se pueden apoyar en el otro, en la asociación de pacientes tiene que haber personas diferentes, que tienen que apoyarse mutuamente. No todos estamos todo el tiempo en la misma fortaleza para encarar las cosas de la misma forma. No podemos negar que la hemofilia nos afecta la vida y las emociones. Hay momentos en que tenemos que acompañar a otros”, concluyó.

Son más las anécdotas y experiencias que los participantes compartieron en el foro:

Posted on

Esquina Médica: Un espacio mensual de preguntas y respuestas con expertos en Hemofilia

entrevista-glenda-umana-dra-nancy-loayza

Esquina Médica: Un espacio mensual de preguntas y respuestas con expertos en Hemofilia, y temas de salud relevantes para la comunidad.

Preguntas clave

¿Cuáles son las ventajas de un tratamiento profiláctico en pacientes adultos con Hemofilia severa?  ¿Se puede colocar una prótesis de codo a una persona con hemofilia y cual edad es ideal? ¿Desarrollé inhibidores, qué puedo hacer? ¿El factor de coagulación tiene algún efecto secundario en lo emocional ya que la mayoría dice que presentan hiperactividad?

Estas son algunas de las preguntas que la Dra. Nancy Loayza respondió durante la primera edición de Esquina Médica, un programa mensual en las que médicos de la región estarán en vivo para evacuar las dudas que la comunidad con hemofilia pueda tener. 

Loayza se refirió a temas de tratamientos, riesgos de algunas cirugías, recomendaciones para personas con inhibidores, e innovación en el tema de la hemofilia.

Si se empieza tempranamente la profilaxis, el hemofilico tendrá una vida mejor, podrá ir a la escuela, podrá hacer sus actividades físicas, podrá acceder a la universidad y a trabajos.

La hemofilia no solamente es labor del hematólogo. Es de un equipo multidisciplinario que trabaja en conjunto… La calidad de factores de coagulación y las dosificaciones son cada vez mejores, sin embargo no hay sangrado 0 con los factores…El emicizumab si está logrando esto. Es costoso, pero los gobiernos pueden utilizarlo para algunos casos. Tengo un niño que vive lejos. El ya no está viniendo. Su mamá le aplica el medicamento una vez al mes. Antes era recaído, faltaba mucho a la escuela. Ahora es un niño que ha crecido, incluso se va al río, nada, corre, juega.

Aislarse no funciona. Para eso existen las asociaciones. Deben apoyarse en otros… Apenas se da el diagnóstico es muy doloroso.

Programa

Puedes ver el programa completo en: Esquina Médica- Dra. Nancy Loayza

La Dra. Nancy Loayza, también dio su recomendaciones en el Foro HEMOFILIA EN POSITIVO PERU

 

Posted on

Nota de Prensa: Glenda Umaña se une a peruanos para apoyar a la comunidad con Hemofilia

Hemofilia en Positivo - Foro Perú

 

Cerca de 210 454 personas padecen de hemofilia en el mundo, según la Federación Mundial de Hemofilia y en el Perú aproximadamente tenemos 1002 casos, de acuerdo a datos del Ministerio de Salud. Sin embargo, el 70% de las personas desconoce que padece de esta enfermedad, solo ha sido identificada la tercera parte de la población que sufre de esta deficiencia; se estima que la cifra real se encuentra alrededor de las 3200 personas que tienen problemas en la coagulación de la sangre.

Durante el foro participaron expertos y médicos, quienes trataron de encontrar soluciones viables para los pacientes con hemofilia en el Perú, entre ellos: Dr. Elmer Huerta, especialista en salud pública, Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia, Dra. Nancy Loayza, coordinadora del Centro de Tratamiento y jefa del Servicio de Hematología del Hospital Dos de Mayo, Dr. Cristian Díaz, director del Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación de EsSalud, Edith Muñoz, jefa de la unidad ejecutora del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) y la Dra. Gloria Chumpitaz, jefa del Servicio del Departamento de Hematología del Hospital Edgardo Rebagliati Martins.

Además, se dieron a conocer los testimonios de Javier Álvarez, Roger Huauya y Alexis Bellido, pacientes con hemofilia, quienes compartieron sus experiencias de vida, así como el caso de Vivian Agüero, madre de Benjamín, un niño que le detectaron hemofilia antes de  cumplir un año. “Fue muy duro para mí cuando lo llevé al colegio por primera vez y sus compañeros se burlaron al verlo en silla de ruedas, tuve que conversar con los niños de su salón para que conozcan y comprendan su enfermedad”, manifestó la joven madre.

Desde hace varios meses, Glenda se ha dedicado a apoyar a personas con hemofilia a nivel regional, realizando campañas de concientización y ahora está desarrollando un trabajo más específico en algunos países de Latinoamérica.

Umaña detalló que el objetivo del programa es conversar desde la óptica del paciente, el especialista y los encargados de las políticas de salud. “La vida de la persona con hemofilia ha evolucionado positivamente, gracias a los cuidados y los nuevos tratamientos. Para la mayoría de las personas una pequeña herida, por ejemplo, resulta algo insignificante, pero para una persona con hemofilia puede ser un gran desafío porque su sangre no coagula con normalidad y puede sufrir una hemorragia. Por ello, requieren un tratamiento especial de prevención”, manifestó la ex presentadora de televisión de CNN en Español.

Cabe indicar que la hemofilia es una enfermedad rara heredada de la madre. Los síntomas comienzan cuando los niños están muy pequeños y aparecen moretones, que se confunden con golpes en la piel que cotidianamente ocurren cuando ellos juegan.