Fecha: 12/10/2021 | Post by : Hemofilia en Positivo
Niños dominicanos dejan muletas y sillas de ruedas
Pocas veces podemos dar tan buenas noticias.
Treinta niños de República Dominicana de escasos recursos que tienen hemofilia y requerían ir al hospital hasta dos veces por semana, para que les inyectaran la proteína y detener los sangrados , ahora solo van una vez al mes y sus padres pueden aplicar el tratamiento de manera subcutánea.
El Doctor Alfred Cruz quien estuvo a cargo del programa de Alto Costo y ahora es Director del Hospital Arturo Grullón, explicó cómo logró obtener el presupuesto necesario para que estos niños tuvieran una mejor calidad de vida y prácticamente normal.
“Dejaron las sillas de ruedas y las muletas, ya no tienen que sufrir internamientos. Es una cuestión de costo-beneficio. Nos dimos cuenta que a pesar de que esta nueva terapia llamada Emicizumab es de alto costo, es más caro para el gobierno y para las familias que los niños tengan que venir al hospital al menos unas cinco veces al mes. Además la mayoría son personas pobres que vienen de zonas más retiradas y tienen que costear todo el traslado constantemente. “, explicó el Doctor Cruz.
Zachary Merán es madre de Dariel, niño con hemofilia. Ella se dio cuenta que su niño tenía hemofilia cuando él tenía tres meses.
“A él le salieron hematomas. Procedimos a hacerlo sanar, porque yo tengo un hermano que también es hemofílico. Desde ese momento mi vida había sido un caos con el niño, porque él hace muchísimas crisis. Ha tenido muchísimos problemas en las articulaciones, en el codo, ha estado cojo, un sinnúmero de cosas, hasta que llegó este medicamento”.
Zachary asegura que la nueva terapia, ha sido lo mejor que le ha podido llegar a su hijo. Lo describe como una bendición que le ha permitido a Dariel tener una vida normal.
“Él está feliz, porque él siempre ha querido jugar basquetbol. Ese siempre ha sido su deseo. Yo le decía: “No, tú no puedes jugar eso”, y lo tenía con muchísimas limitaciones. Él está feliz, porque él juega su basquetbol, va a su escuela normal, no sufre”, relata.
El Doctor Cruz enfatizó que para un gobierno este tipo de tratamiento luego de 
tres meses representa un ahorro sustancial, pero lo más importante es que los niños no van a tener daño en las articulaciones.
“Aproveché una cita que tenía con el Ministro de Salud y por la buena relación que tengo con él, le presenté el proyecto y él vio la importancia de la ayuda social por ser familias en su mayoría pobres y aprobó la compra de los medicamentos”, enfatizó Cruz.
Las nuevas guías de la Federación Mundial de Hemofilia establecen un nuevo concepto de profilaxis: Es la administración de agentes hemostáticos con el objetivo de prevenir sangrados en personas con hemofilia, a la vez que se les permite que estos lleven una vida activa y alcancen una calidad de vida comparable a aquellos individuos no-hemofílicos.
Próximamente la historia completa de Zachary aquí por Hemofilia en Positivo. Inscríbete para recibir más historias e información en tu correo:
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