Fecha: 31/05/2022 | Post by : Hemofilia en Positivo
¿Cuáles son las conclusiones y logros más importantes durante el Congreso Mundial de Hemofilia en Canadá?
César Garrido y Carlos Safadi, Presidente y Vicepresidente respectivamente de la Federación Mundial de Hemofilia, compartieron detalles sobre el primer gran evento híbrido de la comunidad internacional de trastornos de la coagulación que se llevó a cabo en Montreal, Canadá.
Alrededor de 1800 personas asistentes al Congreso en la ciudad canadiense, de forma presencial, recordaron lo que se sentía reunirse en comunidad, después de una pandemia por covid-19, lo que permite una mayor facilidad a la hora de identificar quién tiene una necesidad específica. Otras 1300 personas se unieron de manera virtual.
“Tenemos que trabajar todos juntos para darle el medicamento a quién todavía no lo tiene”, dijo César. “Es un trabajo de todos, no solo de la Federación”.
Por su parte, Carlos reiteró que el tema principal tratado en el Congreso fue la inmensa cantidad de pacientes que aún no tienen acceso a un medicamento.
“Es necesario un compromiso de la organización de pacientes, para poder hacer las tareas efectivas de identificación; el compromiso de la comunidad científica y el compromiso gubernamental”, dijo Carlos.
El Congreso Mundial de la Hemofilia se diferencia de otros congresos porque no participa solo la comunidad científica, sino que también asisten los pacientes.
“Hoy en día hay terapias que no son con factor, pero también hay nuevos factores”, comentó el vicepresidente.
Nuevas terapias
Otro de los temas tratados fue el desarrollo de nuevas terapias, una de ellas es la génica. Funciona al proporcionar a los pacientes con hemofilia, una “copia funcional” nueva de los genes para su factor VIII o factor IX. El objetivo es poner los genes en las células del cuerpo, las cuales son capaces de crear proteínas.
Sobre ella, César dijo: “Se pinta como la cura funcional de la hemofilia. El alcance inmediato no está planteado. Puede ser innovadora y nueva, más hay mucho terreno que averiguar en muchos aspectos. Cómo se siente el paciente, cómo se va a sentir sin tener hemofilia. La terapia es contaminar con un virus que va a provocar que se herede la acción de coagular en el individuo que está siendo objeto de esa terapia, en términos generales”.
Carlos mencionó que está comprobado que la terapia génica es sostenible en el tiempo para pacientes con hemofilia tipo B. Aún se está investigando su efectividad en pacientes con hemofilia A.
“Cuando yo era chico, el único tratamiento que había era la sangre o el crioprecipitado. Hoy nos encontramos con estas realidades y es maravilloso”, dijo Carlos.
Empoderamiento de Asociaciones de Hemofilia
En cuanto a esto, César se refirió a la organización de pacientes con sus líderes para que los Gobiernos respondan.
“Durante el Congreso, tuvimos reuniones con diferentes regiones como India, México, donde las estrategias no son iguales, pero sí radican en un trabajo basado en evidencias científicas, con una data que tienen que enriquecer y que sirve frente a cualquier apelación que se quiera hacer”.
Como ejemplo, la Asociación de la Hemofilia en Argentina, cuyo presidente es Carlos, que ya cumple 80 años, es un punto de referencia con respecto a la organización de todos los actores.
“Es fundamental que los pacientes se involucren. Porque no solamente uno a la ventana del Ministerio tiene que ir y llevar el problema. Tienes que llevar también la solución”, dice Carlos. “Es necesario tener la data correcta de proponer una solución que sea factible. Eso es lo que marca la diferencia”.
Los desafíos psicosociales de los pacientes
Hoy en día se ha involucrado más apoyo psicológico para los pacientes. En el Congreso se trataron temas como la vejez en la hemofilia y la contención de los niños para que conozcan los cuidados que deben tener, sin deteriorar su autoestima y poderse valer por sí mismos en la vida.
“La Federación Mundial cuenta con un comité psicosocial que nos ayuda a desarrollar estos temas”, comentó Carlos.
César mencionó que uno de los temas más tratados fue la calidad de vida de los pacientes:
“Eso se mide en el proyecto PROF* (revisar con entrevistados). Es un instrumento que permite medir en números lo que significa en calidad de vida con cierto tratamiento. Con eso se puede apelar diferente frente a las autoridades de salud. Se insistió en que la evidencia científica de los pacientes en los diferentes hospitales están actualmente dentro del registro mundial de sangramiento de la Federación mundial con 10.000 pacientes registrados. Ahí ya hay comparaciones de qué tan temprano es una persona diagnosticada con hemofilia en cierto país frente a otro. Ahí se comparan calidad de vida”.
El Congreso también permitió compartir ideas sobre hacer incidencias en las políticas públicas. Esa incidencia la debe hacer el liderazgo de las organizaciones de cada país, según el presidente de la Federación.
“La hemofilia no es un gasto, es una inversión. Cuando el gobierno no invierte en la hemofilia, genera pacientes extremadamente onerosos para el sistema de salud. Un paciente maltratado, en el transcurso del tiempo, es más costoso que el paciente que recibe el tratamiento a tiempo. Además, los beneficios psicosociales, porque esa persona puede vivir una vida normal y aportar a la sociedad”, afirmó Carlos. “La mejor inversión es prevenir el sangrado”.
¿Cuáles son los avances?
Hay un crecimiento en la participación de las empresas farmacéuticas y en los programas de la Federación Mundial. Estas donan productos a países donde difícilmente tendrían acceso al tratamiento de otra forma.
También, se ha instado a los gobiernos a que firmen contrato con estas empresas y la Federación Mundial para que en un lapso de 3 a 4 años se comprometan a adquirir la totalidad de los productos o parcialmente, para fomentar el acceso a los tratamientos.
¿Qué se llevan de este Congreso?
Carlos: “El encuentro físico es importante. Por otro lado, lo que me llevé del Congreso es la presencia de muchísimos países de África, del sudeste asiático, lugares en los que era impensable que un paciente tuviera acceso a un tratamiento. Hoy veo organizaciones fuertes y tratamientos establecidos. Hoy la Federación tiene 147 países asociados. Esa fue la alegría de este Congreso”.
César: “Lo que me llenó de alegría fue el anuncio oficial de que nuestro próximo gran evento en 2023 es en Buenos Aires y que Carlos Safadi va a presidir. Ahora la reunión es regional. En este Congreso hubo pocos latinos por el tema de visas. En Argentina tendrán esa facilidad”.
Si quieres ver el programa completo donde se resumen las principales conclusiones del Congreso Mundial, puedes hacerlo aquí:
