Fecha: 22/04/2022 | Post by : Hemofilia en Positivo
Comunidad uruguaya logra acceso a nuevo tratamiento para la hemofilia
Comunidad uruguaya logra acceso a nuevo tratamiento para la hemofilia.
Durante el programa especial de “Hemofilia en Positivo”, conducido por la periodista internacional Msc Glenda Umaña, participaron familias, especialistas y representantes de la comunidad que celebraron la llegada de un nuevo tratamiento subcutáneo para los niños de la nación.
El programa HEMOFILIA EN POSITIVO 2022 se concentró en la historia de Jeremías Cotto, un niño de 12 años quién escribió una carta dirigida al presidente de Uruguay, Luis Lacalle Pou, pidiéndole que trajera al país el nuevo tratamiento que le permite disminuir la dosis de 12 pinchazos al año, en vez de 200.
“El cambió de vida fue increíble, tanto para Jeremías como para la familia en general. Vivir con la tranquilidad de que todo está bien, que ya no hay dolor, de no verlo llegar del colegio con un sangrado en el hombro, de no verlo escribir sin sangrar y sin tener que pinchar la vena tantas veces a la semana, a veces hasta sin poder canalizar una vena, es una tranquilidad, dijo Geovana, su madre.
Declaraciones de los médicos
La doctora Beatriz Boggia, hemoterapeuta, dijo que es un gran logro y que no hubiese sido posible si los actores de la comunidad no estuvieran todos tan alineados:
“Estamos trabajando en este nuevo tratamiento, el emicizumab, un anticuerpo monoclonal y específico, que sin duda plantea una disminución en los sangrados, un cambio en lo que es la hemofilia severa a una hemofilia leve, la disminución de esos sangrados espontáneos y traumatismos, que se acompaña con una administración de la medicación subcutánea”, compartió en el foro.
Por su parte, el doctor Felipe Lemos, también hemoterapeuta, destacó la necesidad de estar en constante mejora con respecto a los tratamientos. Mencionó que se ha venido trabajando desde hace dos meses en el reclutamiento de pacientes con hemofilia para darles el acceso al nuevo tratamiento:
“Tenemos que tener líderes que sean médicos que quieran mejorar la condición de su paciente. (…). Se pueden hacer cosas que van más allá. Tenemos que motivar a las personas y los médicos, tenemos que trabajar en conjunto. No se logra con solo un buen médico o solo la familia, se logra con un esfuerzo mancomunado”, dijo.
Representantes de la comunidad de Hemofilia
César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, resaltó que el respaldo de los pacientes entre sí es una de las claves más importantes a la hora de proponer mejoras al Estado.
“No es lo mismo si el paciente hubiera estado solo. Si tiene la carga y el apoyo de la organización de pacientes, si tiene un tratamiento con un grupo médico especializado, como en el caso de Uruguay y si existe una evidencia científica que respalda ese tratamiento, la reacción del presidente es en positivo, no sabemos cómo hubiese sido si no se hubiese contado con todo lo anterior. Hay que realizar esa estrategia mancomunada”, dijo Garrido.
Antonio Gómez, Coordinador General de la Coalición de las Américas, se unió a la celebración que vive Uruguay e insiste en que el enfoque con el que las naciones tratan a los pacientes con hemofilia debe rescatar la inversión sobre el gasto.
“Para nosotros es importante tener en cuenta que es un reconocimiento que el Estado tome la decisión de utilizar los recursos en la compra de nuevas medicaciones que sean adecuadas para los tratamientos de los pacientes en cada país. (…) Empezar a pensar que los tratamientos deben ser preventivos y no a demanda, porque eso mejora muchísimo la calidad de vida de los pacientes. Otros Estados deben tomar esta iniciativa”, mencionó Antonio.
Isabel Sorondo, madre de otro niño con hemofilia y presidenta de la Asociación de Hemofilia Uruguay dijo que el cambio ha sido increíble en solo un año y que los procesos nunca son color de rosa, pero que cuando se llega a buenos resultados, todo lo que se hace vale la pena.
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El trabajo de una madre
“Es un trabajo previo que llevaba tiempo, que no fue tan fácil y como mamá que estuve en el proceso quiero decir que no hay que bajar los brazos. Aunque en algún momento parezca que no se pueden apoyar en el otro, en la asociación de pacientes tiene que haber personas diferentes, que tienen que apoyarse mutuamente. No todos estamos todo el tiempo en la misma fortaleza para encarar las cosas de la misma forma. No podemos negar que la hemofilia nos afecta la vida y las emociones. Hay momentos en que tenemos que acompañar a otros”, concluyó.
Son más las anécdotas y experiencias que los participantes compartieron en el foro:
