Fecha: 08/08/2022 | Post by : Hemofilia en Positivo
“Estoy feliz y satisfecho de estar usando este medicamento y que esté funcionando en mí”
Juan José Martín tiene hemofilia A severa. Fue diagnosticado a los 8 meses. Como muchos niños que padecen de esta condición, Juan José debía ser muy cuidadoso a la hora de jugar y realizar actividades que pudieran contrarrestar su padecimiento.
“Me lastimaba mucho, estaba todo lleno de moretones por las piernas y ahora que soy adulto, no. Pero cuando era chiquito, yo pensaba que yo iba a estar así toda la vida, lleno de moretones, parecía un leopardo”, contó entre risas.
A sus 37 años, Juan José lidia con dificultades diferentes a las de su infancia, como un problema en su rodilla, lo que lo ha invalidado parcialmente y le ha obligado a usar un bastón como apoyo.
“[Las personas con hemofilia], ya después de que nos vamos pues haciendo más adultos, nos ponemos nuestro medicamento, profilaxis tres veces a la semana, pero siempre van quedando secuelas. Y noto mucho que hay muchos como yo que tienen una rodilla mala”, Juan José dijo.
Él está usando Emicizumab y asegura que este medicamento le está mejorando su calidad de vida, siendo un paciente pensionado por invalidez por dos años, tiempo que se terminará este 2022. Se lo coloca una vez por semana y ya lleva dos meses con este tratamiento.
“La idea, como yo platicaba con mi doctor, es básicamente reincorporarme a laborar, pues porque todavía soy muy joven como para quedar pensionado de por vida”, Juan José afirmó.
Tuvo un episodio en el que utilizó hilo dental y su encía se inflamó. Sin embargo, estaba maravillado cuando a la mañana siguiente no tenía inflamación alguna. Contó sobre otra anécdota. Subir una escalera puede ser cosa de cada día para las personas que no tienen hemofilia, pero Juan José lo cuenta como una de sus mayores hazañas, y así como esta, tiene otras:
“Un día estaba haciendo un mandado en el hospital, casualmente. Y había un problema con el ascensor y había mucha gente esperando y dije: “bueno, hay que subir un piso” y decidí subir un piso, lo caminé, o sea, lo subí, pero uso bastón y normalmente yo no podría hacer eso, pero me sentía suficientemente bien para hacerlo y lo intenté. Y lo hice. En otra ocasión no hubiera podido hacer eso”
Juan José está feliz con los resultados que vio con Emicizumab. Desea que todos los pacientes con hemofilia puedan acceder a este tratamiento, pues asegura que es costoso y que falta mucha gente que lo necesita para mejorar su calidad de vida.
