Fecha: 19/12/2022 | Post by : Hemofilia en Positivo
Llegan herramientas innovadoras a la Asociación Costarricense de Hemofilia
Miguel Izquierdo se fue de Costa Rica de regreso a su país México satisfecho.
Como Gerente Regional para Centroamérica y el Caribe de la Federación Mundial de Hemofilia desde el 2017, resalta que a pesar de que la comunidad de hemofilia tiene múltiples necesidades y áreas que requieren cambio, como sucede en todos los países, es notable la forma que laboran las autoridades de salud costarricenses.
Además de reunirse con autoridades de salud, Izquierdo trajo a la Asociación Costarricense de Hemofilia una nueva herramienta para desarrollar las capacidades de las organizaciones de pacientes. Este recurso creado por la Federación, consiste en analizar cuáles son las fortalezas y debilidades estructurales y de trabajo de una organización y así desarrollar un plan de trabajo conjunto.
Junto con la Asociación Costarricense de Hemofilia aprovecharon su visita para dialogar nuevamente con líderes de la Caja Costarricense de Seguro Social, quienes según Miguel, siempre han tenido una apertura a la conversación y sobre todo, a la colaboración con el bienestar de los pacientes.
“Hubo una serie de temas que platicamos sobre cómo mejorar el acceso a la atención integral, el apoyo por parte de la Federación para colaborar en los esquemas de tratamiento e incluso ver si hay alguna oportunidad de colaboración en otras áreas. La verdad es que sentimos mucha apertura”, destaca Izquierdo.
Visitaron el Hospital México y el Hospital Nacional de Niños y también conversaron con los hematólogos tratantes para definir la mejor forma de colaborar por medio de la Asociación.
También se definió la realización de un nuevo simposio de tratamiento integral que se realizará en Costa Rica, para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en abril del 2023.
Miguel ha viajado en otras ocasiones a Costa Rica desde que asumió el cargo en 2017. En 2018 se firmó un convenio de colaboración con la Caja Costarricense del Seguro Social, lo que ayudó a expandir muchos lazos de colaboración. También, se realizaron un par de simposios anuales para profesionales de la salud.
Además, hablamos de las oportunidades de mejora que puede tener Costa Rica en cuanto a su atención a la comunidad con Hemofilia.
Para Izquierdo es necesario descentralizar la atención con un Centro Nacional de Referencia, donde se puedan atender emergencias y realizar cirugías. “Hemos visto que hay gente que vive en localidades alejadas de San José, para quienes podría beneficiar el tener algún centro cercano, donde al menos tengan un seguimiento proactivo. La atención tiene que venir de un equipo médico multidisciplinario y esa es un área bastante importante que nos gustaría también reforzar”, dijo.
Otro de los objetivos para mejorar la atención a la comunidad con hemofilia en Costa Rica es fortalecer el registro de datos, diagnóstico y atención de las personas con todos los trastornos de la coagulación..
¿Cómo hacer para que más personas en Costa Rica tengan acceso a la terapia más innovadora con la molécula Emicizumab?
“Como Federación Mundial de la Hemofilia no recomendamos ninguna terapia sobre otra. Entonces, lo que recomendamos es que se hagan esquemas de prevención de sangrados, como puede ser la profilaxis utilizando medicamentos seguros efectivos y que tengan una atención por parte de un equipo médico multidisciplinario”, dijo Miguel.
El gerente regional para Centroamérica y el Caribe de la Federación agregó que desde la institución se recomienda, antes de cualquier cambio en la terapia o modelo de atención a los pacientes con hemofilia, contar con una base de datos, argumentos efectivos y proyecciones con evidencia de cuál sería el beneficio en el paciente si cambiase de terapia-
Según Miguel, el argumento no puede ser solamente el “necesitar”, sino que hay que crear una solicitud con datos.
“Decir: ‘Estoy teniendo x cantidad de sangrados al año. Espero reducir con este tratamiento a X cantidad al año. Esto me va a ayudar a tener más días de escuela o más días de trabajo, más días de desarrollo o permitir tener una mejor calidad de vida, como se demuestra aquí…’. Ese es el único camino que nosotros vemos para que cualquier cambio, sobre todo que sea sustentable, porque lo peor que podemos hacer es presionar o buscar que haya un cambio de terapia, un cambio de modelo de atención sin ser sustentable (…) Lo que nosotros buscamos es construir para que cualquier tipo de cambio sea lo más sustentable posible”, destacó.
Miguel afirma que la Federación busca seguir colaborando en conjunto con la Asociación Costarricense, con las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social y con las autoridades médicas de los hospitales.
“En Costa Rica existe un esquema donde hay que aprovechar las ventajas que ya tiene el sistema, buscando integrar a todas las personas con algún trastorno congénito de la coagulación y especialmente la colaboración con el grupo de pacientes es fundamental. La asociación Costarricense tiene un desarrollo, tiene unos voluntarios capacitados que pueden aportar bastante al sistema de salud en cuanto a opiniones, digo a final de cuentas, son los usuarios finales del servicio, pero también hay una educación, un entrenamiento de por medio. La Federación Mundial de la Hemofilia está ahí para apoyar y colaborar en lo que sea necesario”, afirmó.
